Centro de estudios moebius

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El síndrome de Moebius es una enfermedad poco frecuente caracterizada por la parálisis bilateral de los nervios facial y abducens. El objetivo de este estudio es evaluar las principales características ortodóncicas y la frecuencia de las características clínicas asociadas en pacientes con síndrome de Moebius (SM).

El estrabismo, las malformaciones de las extremidades superiores e inferiores y la fisura labial y palatina se asociaron con frecuencia al SM. Se observaron movimientos TM reducidos (48%). El análisis cefalométrico no permitió identificar una facies típica y un patrón cefalométrico característico; hemos observado una mayor prevalencia de Clase II (56%) con micrognatia y desarrollo maxilar excesivo probablemente debido a la falta de sellado labial. Se recomienda un tratamiento precoz, con un enfoque multidisciplinar para reducir el impacto de las secuelas en la vida de los pacientes con EM o de sus familias.

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– El síndrome de Moebius limita la capacidad de hacer expresiones faciales -como sonreír, fruncir el ceño o parpadear- y de mover los ojos lateralmente. También puede causar dificultades para hablar, tragar o respirar y afectar a partes del cuerpo como las extremidades, la mandíbula, los músculos o el corazón. Algunos individuos con Moebius pueden presentar deterioro intelectual o problemas de conducta. Los investigadores desean estudiar las características clínicas de los individuos con Moebius o trastornos relacionados y explorar las causas genéticas y/o ambientales de estas afecciones.

Participar en un estudio es una decisión personal importante. Hable con su médico y sus familiares o amigos sobre la decisión de participar en un estudio. Para obtener más información sobre este estudio, usted o su médico pueden ponerse en contacto con el personal de investigación del estudio a través de los contactos que se indican a continuación. Para obtener información general, consulte Estudios clínicos.

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2. El sujeto tiene un diagnóstico de parálisis facial congénita, aislada o combinada con otras anomalías congénitas, basado en la revisión por parte del IPM de los historiales médicos previos y la entrevista con el paciente y/o los médicos del paciente.

1. El sujeto tiene dificultades respiratorias graves (es decir, requiere una traqueotomía u otro dispositivo de asistencia para mantener la respiración) u otra manifestación de enfermedad que interfiera con la capacidad de cumplir con los requisitos de este protocolo y/o suponga un riesgo anestésico grave.

2. 2. El sujeto padece una enfermedad psiquiátrica o neurológica que podría interferir con su capacidad para cumplir los requisitos de este protocolo. Esto incluye, pero no se limita a, depresión psicótica no controlada/no tratada, trastorno bipolar, esquizofrenia, abuso o dependencia de sustancias, trastorno antisocial de la personalidad o trastorno de pánico.

3. 3. El sujeto muestra evidencia de enfermedad cardiovascular, pulmonar, hepática, renal, hematológica, metabólica o gastrointestinal clínicamente significativa, o tiene una afección que requiere intervención quirúrgica inmediata.

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